DVN de wereld uit
Dunnevezelneuropathie is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op.
Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor DVN. Sinds de start van de campagne hebben we al één extra onderzoek kunnen toekennen.
Sparen voor extra onderzoek
Het extra onderzoek waar we met 'DVN de wereld uit!' voor sparen is een onderzoek naar de rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie:
Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengt van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling, alles telt mee.
Start fundraising!
View allCreate your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.
Start fundraisingNews updates
View all
Eerste extra onderzoek naar DVN van start!
06-09-2018 | 14:22 Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ zamelen we geld in om extra onderzoek naar DVN te financieren. Begin van dit jaar maakten we bekend voor welke drie onderzoeken we gaan sparen. Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften kan het allereerste extra onderzoek nu al van start! In dit onderzoek gaan de onderzoekers kijken naar de hersenen van mensen met DVN. Ze willen achterhalen welke hersengebieden betrokken zijn bij chronische pijn. HET IN BEELD BRENGEN VAN PIJN MET FUNCTIONELE MRI Pijn is één van de belangrijkste klachten van mensen met DVN. Chronische pijn kan invloed hebben op de hersenen. Zo is bij mensen met bepaalde pijnsyndromen de hersenactiviteit anders dan bij gezonde personen. Het doel van dit nieuwe onderzoek is om uit te zoeken of dat ook bij mensen met DVN het geval is. Hiervoor zullen de onderzoekers gebruik maken van de functionele MRI, een techniek waarmee de hersenactiviteit in beeld kan worden gebracht. Mogelijk kan de functionele MRI in de toekomst gebruikt worden bij het stellen van de diagnose en om pijn op een objectieve manier te meten. Dit kan belangrijk zijn voor toekomstige medicijnonderzoeken. Het onderzoek naar functionele MRI wordt uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Karin Faber en dr. Janneke Hoeijmakers in het Maastricht UMC+. SPAAR MEE VOOR HET VOLGENDE ONDERZOEK Nu het eerste onderzoek van de onderzoeksagenda is toegekend, kunnen we gaan sparen voor het tweede: ‘De rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie’. In dit onderzoek willen de onderzoekers kijken of de energiefabriekjes van de cel (de mitochondriën) bij mensen met DVN wel goed functioneren. Bij een aanzienlijk deel van de mensen met DVN ontstaan de klachten na bijvoorbeeld zoals een virusinfectie, ongeval, operatie of zware lichamelijke inspanning. Deze voorbeelden hebben met elkaar gemeen dat ze energie kosten. Dit kan wijzen op een verstoorde werking van de mitochondriën. Dit onderzoek zou tot nieuwe aanknopingspunten voor therapie kunnen leiden.Top fundraisers
-
1 € 4.080 Henk van Veldhuizen
DVN de wereld uit ! Grote Foei !
-
2 € 4.063 MARK ELDERSON
Mijn Dunne Vezel Neuropathie ?
-
3 € 3.491 Henk van Veldhuizen
Dunnevezelneuropathie de wereld uit !
-
4 € 2.466 Marit Verkaart
Marit zwemt DVN de wereld uit
-
5 € 2.150 Mare Bolster
Vezelrijke koekjes in de strijd tegen DVN!
Top teams
-
1 € 1.201
Kennedymars ‘19
Loop mee met de Kennedymars voor DVN de wereld uit! -
2
€ 1.030
Bergrace by Night -Xperience
de laatste Bergrace by Night, beleef het en doe mee 1 november!! -
3 € 625
De 3 sjes
Dvn de wereld uit -
4 € 0
Opa Gerard van den Berg
Verjaardagscadeau! -
5
€ 0
MTB DVN
DVN de wereld uit 'biken' op 12 mei 2018