Dunnevezelneuropathie is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op.

Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en behandelmethoden.

Sparen voor extra onderzoek
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor dunnevezelneuropathie ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu. Het onderzoek dat boven aan de lijst van de onderzoeksagenda staat is op dit moment een onderzoek naar de rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie:

Bij een aanzienlijk deel van de mensen met DVN ontstaan de klachten na een trigger, zoals een virusinfectie, ongeval, operatie of zware lichamelijke inspanning. Deze factoren hebben met elkaar gemeen dat ze energie kosten. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de energiefabriekjes van de cel (de mitochondriën) wel goed functioneren. Dit zou tot nieuwe aanknopingspunten voor therapie kunnen leiden.

Help mee en laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.

Giften goed besteed
Alle giften die voor ‘DVN de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar dunnevezelneuropathie. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status. Zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.