Help DVN de wereld uit!

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met DVN. Mensen met DVN hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels of treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op.

Voor DVN is helaas nog geen medicijn. Wel lopen er veelbelovende onderzoeken. Bijvoorbeeld naar het bestrijden van de pijn waar veel mensen met DVN last van hebben. Deze pijn is meestal lastig onder controle te krijgen en kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven.

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek.”

Wij hebben jouw hulp nodig!
Om onderzoek naar DVN mogelijk te maken is geld nodig. Veel geld. Hierbij kun jij ons helpen! Hoe? Verzin een leuke actie die bij jou past! Bijvoorbeeld koekjes bakken, kaarten maken, sjaals breien, mutsjes haken om te verkopen. Of doe mee met een hardloopwedstrijd, fiets- , wandel- of zwemtocht. Of verzin zelf een leuke actie. Alles is mogelijk! Dit hoef je uiteraard niet alleen te doen, vraag vrienden en familie om met jou of voor jou mee te doen. Wij ondersteunen jouw actie heel graag om dit tot een succes te maken! Samen zetten we ons in voor een wereld zonder spierziekten!

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Eerste extra onderzoek naar DVN van start!

06-09-2018 | 14:22 Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ zamelen we geld in om extra onderzoek naar DVN te financieren. Begin van dit jaar maakten we bekend voor welke drie onderzoeken we gaan sparen. Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften kan het allereerste extra onderzoek nu al van start! In dit onderzoek gaan de onderzoekers kijken naar de hersenen van mensen met DVN. Ze willen achterhalen welke hersengebieden betrokken zijn bij chronische pijn. HET IN BEELD BRENGEN VAN PIJN MET FUNCTIONELE MRI Pijn is één van de belangrijkste klachten van mensen met DVN. Chronische pijn kan invloed hebben op de hersenen. Zo is bij mensen met bepaalde pijnsyndromen de hersenactiviteit anders dan bij gezonde personen. Het doel van dit nieuwe onderzoek is om uit te zoeken of dat ook bij mensen met DVN het geval is. Hiervoor zullen de onderzoekers gebruik maken van de functionele MRI, een techniek waarmee de hersenactiviteit in beeld kan worden gebracht. Mogelijk kan de functionele MRI in de toekomst gebruikt worden bij het stellen van de diagnose en om pijn op een objectieve manier te meten. Dit kan belangrijk zijn voor toekomstige medicijnonderzoeken. Het onderzoek naar functionele MRI wordt uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Karin Faber en dr. Janneke Hoeijmakers in het Maastricht UMC+. SPAAR MEE VOOR HET VOLGENDE ONDERZOEK Nu het eerste onderzoek van de onderzoeksagenda is toegekend, kunnen we gaan sparen voor het tweede: ‘De rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie’. In dit onderzoek willen de onderzoekers kijken of de energiefabriekjes van de cel (de mitochondriën) bij mensen met DVN wel goed functioneren. Bij een aanzienlijk deel van de mensen met DVN ontstaan de klachten na bijvoorbeeld zoals een virusinfectie, ongeval, operatie of zware lichamelijke inspanning. Deze voorbeelden hebben met elkaar gemeen dat ze energie kosten. Dit kan wijzen op een verstoorde werking van de mitochondriën. Dit onderzoek zou tot nieuwe aanknopingspunten voor therapie kunnen leiden. 
Lees meer
Bekijk alle
€ 27,50

Rianne

12-09-2020 | 23:27 Aan: Haak DVN de wereld uit Met dank aan Sandra en Marinde voor het kopen van de sjaals!