net stinne mar rinne

Thumb 6ecb56b7e7247f1c80bd190af329a790948d2bcd hilke sikkema

Hallo ik ben Hilke

 

Ik ga mij inzetten voor de spierziekte DVN.

Van deze ziekte had ik nog nooit gehoort tot dat ik Akke tegen kwam.

Hier onder verteld Akke hoe het is om te leven met deze spierziekte. 

 

 

Leven met DVN,

Dunnevezelneuropathie  is een neuromusculaire progressieve aandoening. Moeilijk naam voor een zeer zenuwslopende aandoening. Sinds 2015 heb ik deze aandoening. Mijn leven is hier door enorm veranderd. Afnemende spierkracht, 24 uur per dag helse pijnen, weinig tot geen energie hebben. Zorgen dat alle uren van de dag en activiteiten met zorg worden gekozen. Onverwachtse uit stapjes met ons gezin zitten er niet meer in. Maar genieten doe ik volop van mijn gezin en trots ben ik op de manier waarop wij ons staande houden met zijn 4en.

Helaas is er voor DVN nog geen behandeling voor handen. Onderzoek naar DVN en behandeling hiervan kost veel tijd maar ook enorm veel geld. Helaas is geld een groot probleem. 

Blij en zeer verrast ben ik dan ook nu Hilke haar wil gaan inzetten om geld in te zamelen voor DVN.   

 

WAT GA IK DOEN

 

Ik ga proberen om zo veel mogelijk geld in te zamelen door te wandelen.

 

bv.   De 11 stedentocht  

        Nijmeegsevierdaagse

       Marathon Sneek

       Lytsedoarpentocht

 

Ik zou het geweldig vinden als jullie mij hier in willen sponseren.

 

Het doel is om 750 euro of meer op te halen. 

 

 

 

 

Doneer direct

€ 1.077 opgehaald / 143%

Mijn Doel € 750