Zenuw(s)lopend voor DVN de wereld uit!

Picture?width=100&height=100 Inay Ooms

Lid van team: Kennedymars voor DVN de wereld uit!

Zenuw(s)lopend voor DVN de wereld uit!

Ik ben Inay, 26 jaar en sinds 1,5jaar gediagnosticeerd met de spierziekte DVN (Dunnevezelneuropathie). Dit is voor de meeste mensen, maar ook voor artsen en behandelaars nog een vrij onbekende neuromusculaire aandoening. Hierdoor gaat er vaak een jarenlang proces van onderzoeken, onduidelijkheid en onbegrip vooraf voordat de diagnose DVN wordt gesteld. Hier wil ik verandering in brengen. Ik ben een bezig bijtje en hou ervan actief bezig te zijn wanneer ik kan. Helaas wordt dit door DVN steeds zwaarder voor mij. Ik wil me actief inzetten voor meer naamsbekendheid voor Dunnevezelneuropathie en geld inzamelen voor gericht onderzoek naar een behandeling die er nu (nog) niet is. Dat wil ik doen door mee te lopen met de Kennedymars in Someren. Ik zal 40km gaan lopen. Zolang ik kan ben ik niet te stoppen!

Meld je aan en loop mee

Ben jij of ken je iemand die meedoet, of wellicht mee wil doen? Voeg je bij ons en loop samen met ons voor DVN de wereld uit! Ik start de actie samen met 5 vrienden sterk en hoop in de aanloop ernaartoe zoveel mogelijk lopers bijeen te krijgen in shirts van het Prinses Beatrix Spierfonds. Je kan je opgeven bij mij via inayooms@gmail.com. Graag naam & de afstand die je gaat lopen (80km of 40km) in de mail noemen. Ik zorg voor promotiemateriaal zodat we als team samen lopen in shirtjes van het Prinses Beatrix Spierfonds voor de actie DVN de wereld uit!

*vergeet je inschrijving bij de Kennedymars niet*

Doneer

Voor het wetenschappelijk onderzoek naar DVN hebben we ook donaties nodig. Ben jij niet in de gelegenheid om mee te doen maar wil jij toch een steentje bijdragen aan deze actie? Dan worden donaties erg gewaardeerd :-) Doneren kan via deze pagina door te klikken op ‘doneer direct’. Gedoneerd geld gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte Dunnevezelneuropathie. Hoe groter de groep, des te groter ons bereik.

DVN de wereld uit!

Doneer direct

€ 640 opgehaald / 42%

Mijn Doel € 1.500