2. Help DVN de wereld uit!
  3. Bigband Festival Lelystad

Bigband Festival Lelystad

Rianne Heijnen
Closed You can't donate anymore
from €750 (165%)

Mijn naam is Rianne. Ik speel baritonsaxofoon in de Residence Big Band. Door de dunnevezelneuropathie is dat wel eens lastig, maar ik hoop het nog heel lang vol te houden. Want bigbandmuziek maakt me gelukkig. Tijdens het Bigband Festival van januari 2017 in de Kubus in Lelystad, hebben we een mooi bedrag ingezameld voor onderzoek naar DVN. Hulde aan organisatoren Kubus en Bigband Q-Buskers, die mij hiervoor de kans gaven. Dat zij "DVN de wereld uit!" een warm hart toedragen, blijkt wel uit het feit dat ze dit goede doel adopteerden voor de komende edities van het festival. Voortaan zijn we namens het Prinses Beatrix Spierfonds elk jaar te vinden op het Big Band Festival.

Word je ook gelukkig van bigbandmuziek?
Kom dan elk jaar de laatste zaterdag van januari naar het festival in de Theaterzaal van Kubus, Agorabaan 3 in Lelystad, van 12.00 - 18.00 uur. Je geniet van zes bigbands en je kunt in- en uitlopen wanneer je wilt. De toegang is gratis, dus je houdt wat kleingeld over voor een donatie;-) 

Direct doneren kan natuurlijk ook! 
Zodat mensen met DVN in de toekomst sneller de juiste diagnose en begeleiding kunnen krijgen in elk ziekenhuis.
Mijn verhaal vind je hier.

Raised €250

Raised €500

Raised €1.000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
€205 28-01-2018 | 16:54
€50 07-02-2017 | 13:35
€435 30-01-2017 | 17:05 DVN heeft extra onderzoek nodig voor een werkend medicijn om de kwaliteit van leven te verbeteren
€25 28-01-2017 | 13:26 Ik heb zelf dunne vezel neuropathie. Het is erg belangrijk dat er geld komt voor onderzoek. Help DVN de wereld uit.
€5 27-01-2017 | 11:40 Mooie actie Rianne
View all

Bezoekers Big Band Festival Lelystad doneren voor DVN de wereld uit

 28-01-2018 | 16:39 Zaterdag 27 januari 2018 is er door de bezoekers van het Big Band Festival Lelystad wederom ruimhartig gedoneerd voor de actie 'DVN de wereld uit!'. De bezoekers konden hun kleingeld doneren in de prachtige collecte-tuba bij de ingang en in de vertrouwde oranje Spierfondsbussen. Bij elkaar heeft dat dit jaar €205,- opgebracht voor onderzoek naar Dunnevezelneuropathie (DVN). Bezoekers en organisatoren van het festival: Dank voor uw donaties!  DVN is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. In Nederland zijn er naar schatting 9.000 patiënten. Aan de buitenkant van mensen met DVN zie je weinig, waardoor zij vaak tegen onbegrip aanlopen. DVN zorgt voor brandende, prikkelende of schietende pijn. Ook hebben mensen met DVN vaak last van gevoelsstoornissen, zoals een verminderd gevoel voor warmte en kou. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Bij iemand met DVN funtioneren de dunne zenuwvezels slecht. Waarom de zenuwvezels slecht functioneren is niet helemaal duidelijk, en er is geen behandeling. Daarom is onderzoek naar deze spierziekte hard nodig. Alsnog doneren? Heb je het festival dit jaar gemist, of ben je vergeten te doneren? Geen probleem. via deze site kun je alsnog rechtstreeks doneren. Je kunt ook eenmalig €2,- doneren door  "DVN" te sms'en naar 4333. klik hier voor een impressie van het festival.
Read more